Kristy Dickinson, de Burlington, Ontario, vive con un raro trastorno genético llamado síndrome de Ehlers-Danlos, en el que todo su cuerpo puede experimentar dolor crónico y frecuentes dislocaciones de las articulaciones.
Durante años soportó el dolor sin saber que tenía la enfermedad. Fueron necesarios siete años para obtener un diagnóstico; Mientras esperaba descubrir qué estaba mal, pasó gran parte de su tiempo navegando por el sistema médico y esperando que la información se transmitiera entre los médicos, ya que cuenta con 11 especialistas en tres hospitales diferentes.
“La forma en que mi enfermedad se presenta en mí es en cosas como subluxación y dislocaciones de las articulaciones, hematomas inexplicables, sangrado, problemas gastrointestinales y algunos problemas cardíacos”, dijo Dickinson a Global News. “Desafortunadamente, debido a que mi condición es rara, nadie unió todas las piezas y fui tratado con cada episodio que tuve por ese especialista”.
Luchó por administrar todos sus registros médicos y sintió que sus proveedores de atención trabajaban en silos.
Kristy Dickinson dice que fue difícil administrar sus datos de salud y sintió que muchos de los especialistas que vio trabajaban en silos.
Kristy Dickinson
En Canadá, todo el mundo tiene la derecho a acceder a la información de salud de forma sencilla, segura y digital. Sin embargo, según Health Canada, menos del 40 por ciento de los canadienses informan tener acceso electrónico a su información de salud, y sólo el 35 por ciento de los médicos comparten la información de los pacientes fuera de su práctica.
El acceso retrasado a la información personal de salud causa daño a los pacientes; puede dar lugar a pruebas innecesarias o duplicadas, tiempos de espera más prolongados, estancias hospitalarias y errores de medicación, afirmó Health Canada.
Dickinson cree que esta falta de acceso a la información sanitaria contribuyó al retraso en su diagnóstico. Durante años, los médicos no pudieron explicar su dolor persistente y sus problemas estomacales.
Un golpe de suerte llegó durante una visita a un dietista. Después de detallar sus síntomas, el dietista sugirió que Dickinson consultara a un genetista. Este consejo puso en marcha el camino hacia su diagnóstico y atención adecuada.
“No creo que hablemos lo suficiente sobre el impacto de gestionar su atención. Con la forma en que está estructurado nuestro sistema de salud, esa carga recae sobre el paciente y el cuidador, especialmente si eres alguien que vive con una enfermedad rara o un diagnóstico complejo”, explicó.
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“Simplemente pensé que tenía que haber una manera mejor. Encontrar PocketHealth fue un punto de inflexión”.
Los hospitales, los proveedores de atención primaria, como los médicos de familia y las agencias de salud pública, recopilan información médica de manera diferente y operan con diferentes tecnologías, estándares y sistemas electrónicos que no se comunican entre sí. según 2021 un informe federal.
La falta de flujo de datos de salud hace que sea más difícil para los pacientes recibir el tratamiento adecuado, añade el informe.
Una nueva herramienta basada en web llamada bolsillosalud se ha asociado con hospitales y laboratorios, permitiendo a los pacientes acceder y compartir sus imágenes e informes.
“Como paciente, especialmente si está atravesando un proceso de atención bastante complejo, a menudo se siente como una pelota de ping-pong”, dijo el cofundador y director ejecutivo de PocketHealth, Rishi Nayyar.
“Estás saltando de un lugar a otro. Su médico no recibió este fax de este lugar. Su cirujano no recibió el CD, por lo que tuvo que traerlo. Y cuando eso sucede, significa que a menudo hay atención retrasada. “
PocketHealth permite a los pacientes escribir el nombre del hospital o centro de imágenes donde se tomaron las imágenes. Luego pueden registrarse y acceder a sus imágenes, a menudo en cuestión de minutos, dijo.
Debido a que la compañía se ha asociado con hospitales, el sistema puede “permitir rápidamente” a los hospitales enviar imágenes, como resonancias magnéticas y tomografías computarizadas, tan pronto como llegue la solicitud del paciente, dijo Nayyar.
Y PocketHealth utiliza inteligencia artificial para ayudar a leer los datos de los pacientes.
“Hemos creado un modelo que realmente brinda a los pacientes una lista de preguntas rápidas para cuando se reúnan con su médico, para preguntarles sobre su informe radiológico y sobre su atención médica en general”, dijo Nayyar.
La compañía, con sede en Toronto, existe desde 2016. Nayyar dijo que más de 1,5 millones de pacientes utilizan ahora la plataforma, que es utilizada por más de 800 hospitales y centros de imágenes médicas en Canadá y Estados Unidos.
La plataforma también ofrece diferentes niveles de servicio por los que los pacientes pueden pagar. La opción más básica se ha vuelto recientemente de uso gratuito. Para los pacientes que desean funciones más avanzadas, como almacenar su información o analizar sus informes más profundamente, existe una tarifa.
Sin embargo, Nayyar agregó que los pacientes que necesitan acceso pero no pueden pagarlo pueden llamar o enviar un correo electrónico, y no se les cobrará la tarifa.
Timothy Caulfield, catedrático de investigación de Canadá en derecho y políticas de salud en la Universidad de Alberta, advirtió que puede haber consecuencias no deseadas para el sistema de atención médica con el tipo de tecnología que ofrece PocketHealth.
“Puede conducir a una utilización excesiva. Puede provocar ansiedad. Quizás pueda dar lugar a visitas innecesarias a su médico de cabecera”, dijo a Global News. “Y tal vez incluso visitas a la sala de emergencias. Lo hemos visto con pruebas genéticas directas al consumidor”.
Cada vez que un tercero ingresa al ámbito de la atención médica, también significa que una empresa privada está involucrada con sus registros de atención médica, lo que genera preocupaciones sobre la privacidad, agregó.
Sin embargo, Caulfield también cree que esta tecnología es empoderadora, ya que los canadienses tienen derecho a acceder a su información de salud, incluidas las imágenes.
“También puede brindarle la oportunidad de defenderse a sí mismo y a nuestro caótico sistema de atención médica; eso puede ser algo bueno”, dijo. “Tenemos que encontrar una manera de lograr un equilibrio entre brindar a los pacientes información útil y no asustarlos haciéndoles pensar que necesitan servicios de atención médica que en realidad no necesitan”.
Kristy Dickinson y su familia.
Kristy Dickinson
A pesar de los posibles inconvenientes, para pacientes como Dickinson, la herramienta ha ayudado a ahorrar tiempo y llenar los vacíos.
“Cualquier ansiedad o situación potencial que me preocupe, no tengo que gastar nada en tratar de ser un historiador preciso”, dijo. “Herramientas como PocketHealth… si hay momentos en los que no puedo defenderme por mí mismo o si estoy en una situación grave, puedo darles estos datos en mi teléfono. Y eso equivale a continuidad de la atención”.
