Los jueces dictaminaron hoy que una adolescente enferma que los abogados del hospital afirmaron que estaba “delirando” tenía capacidad para tomar decisiones sobre su propio cuidado.
El caso de Sudiksha Thirumalesh causó una amplia controversia después de que un tribunal dictaminara que carecía de capacidad para tomar sus propias decisiones médicas a pesar de estar consciente y ser capaz de comunicarse.
La joven de 19 años, que padecía un raro trastorno mitocondrial, fue tildada de “delirante” después de no estar de acuerdo con los médicos del Hospital Queen Elizabeth de Birmingham, que querían colocarla en cuidados paliativos.
Hoy, el Tribunal de Apelación dijo que el fallo original no había tenido en cuenta la evidencia de dos psiquiatras expertos que afirmaron que ella era capaz de tomar decisiones sobre su tratamiento.
También criticó a la Fundación NHS de los Hospitales Universitarios de Birmingham por “intentar calzar con calzador el término ‘delirante’ lo que en realidad consideraban una decisión profundamente imprudente por parte de Sudiksha de negarse a pasar a cuidados paliativos”.
Un juez dictaminó que Sudiksha Thirumalesh, de 19 años, no tenía capacidad para su atención médica, pero hoy el Tribunal de Apelaciones anuló la decisión “peligrosa”.
A pesar de los deseos de Sudiksha, los médicos habían insistido en que, debido al deterioro de su estado, lo más amable sería “reducir la intensidad de sus cuidados intensivos” y hacerla lo más cómoda posible.
Haciendo campaña a favor de Sudiksha: su hermano Varshan Thirumalesh, su madre Revathi Thirumalesh y su padre Thirumalesh Hemachandran con representantes de Christian Concern y Christian Legal Center y familias con casos similares, frente a la Corte Suprema en Londres.
La sentencia concluía: ‘Habiéndose desestimado la declaración de incapacidad se aplica la presunción de capacidad.
“De ello se deduce que, a mi juicio, esta extraordinaria joven tenía capacidad para tomar decisiones en relación con su tratamiento médico y, por lo tanto, tenía el deseo de ‘morir intentando vivir'”.
El caso es notable en comparación con otros casos al final de la vida porque Sudiskha, que tenía el mismo trastorno mitocondrial que el bebé Charlie Gard, era adulta y podía comunicar su inquebrantable voluntad de vivir.
Sus padres, Thirumalesh Hemachandran y Revathi Thirumalesh, dijeron que el éxito de su apelación fue “agridulce”, pero esperaban que ayudara a garantizar los derechos de los pacientes en el futuro.
‘Este caso nunca debería haber sido llevado a los tribunales. Sudiksha claramente tenía capacidad para tomar sus propias decisiones, tuvo plena capacidad hasta sus últimos momentos.
“Fue sólo el paternalismo tóxico del Trust lo que les llevó a intentar anular los deseos de Sudiksha en los tribunales”, dijo su padre, de 55 años.
‘Ella había puesto su fe en los tribunales y quedó devastada por el fallo original, así que sé que habría estado muy feliz de ganar esta apelación.
Pero para nosotros es agridulce porque para ella ya es demasiado tarde.
‘El único consuelo es que esta sentencia contribuirá en gran medida a ayudar a otras personas en el futuro.
“No corresponde a los médicos decidir quién debe vivir y quién morir y por eso tuvimos que luchar contra esto”.
La joven de 19 años, que padecía un raro trastorno mitocondrial, fue tildada de “delirante” por no estar de acuerdo con los médicos del Hospital Queen Elizabeth de Birmingham (QEHB) que querían colocarla en cuidados paliativos. En la foto: Sudiksha con su hermano Varshan Thirumalesh (derecha), su madre Revathi Thirumalesh y su padre Thirumalesh Hemachandran.
A pesar de los deseos de Sudiksha, los médicos habían insistido en que, debido al deterioro de su estado, lo más amable sería “reducir la intensidad de sus cuidados intensivos” y hacerla lo más cómoda posible.
Sus padres, que esperaban que ella se recuperara lo suficiente como para participar en ensayos clínicos en el extranjero, se vieron obligados a vender sus reliquias familiares para cubrir los honorarios legales y fueron llevados a los tribunales.
A pesar de los esfuerzos de la familia, quedaron devastadas después de que un juez dictaminara que Sudiksha carecía de capacidad mental y que su destino debía ser decidido por los tribunales.
El fallo del pasado agosto se tomó a pesar de que dos psiquiatras designados por el tribunal afirmaron que ella tenía “capacidad”, y uno de ellos señaló que estaba “cómoda, sonriente, alerta y con la conciencia clara”.
La notable adolescente, que era conocida sólo como ST debido a una orden judicial draconiana, murió pocos días después de hablar de forma anónima con el Mail y prometer librar su extraordinaria batalla legal desde el hospital.
Sus padres, Thirumalesh Hemachandran y Revathi Thirumalesh, dijeron que esperaban que su exitosa oferta significara que el derecho del paciente a no estar de acuerdo con sus médicos y a que se respeten sus deseos ahora se convierta en parte del legado de su hija.
Inmediatamente presentó un recurso de apelación, pero lamentablemente murió tras un paro cardíaco en septiembre, antes de que pudiera ser escuchada.
La familia dijo que la prolongada batalla legal, que estuvo rodeada de secreto, les costó los ahorros de toda su vida y también le quitó a Sudiksha la oportunidad de recaudar fondos para unirse a ensayos clínicos en Canadá.
“No queríamos esta batalla legal, que arruinó nuestras vidas y privó a Sudiksha de su oportunidad de recaudar fondos y ver si el tratamiento con nucleósidos podía salvarla”, agregaron.
La familia contó con el respaldo del Christian Legal Center, así como de la organización benéfica de salud mental Mind, por temor a que el fallo original pudiera tener implicaciones “catastróficas” para otros.
Mind había advertido que si se hubiera dejado así podría ser “peligroso” para cualquiera que no esté de acuerdo con sus médicos.
Los expertos dijeron que la apelación ha anulado un precedente legal de larga data que afirmaba que si alguien no acepta su diagnóstico médico, carece de la capacidad de tomar decisiones sobre su atención.
El profesor Wayne Martin, filósofo de la Universidad de Essex, que colaboró en el caso con un análisis experto de las cuestiones jurídicas y éticas, dijo: “Esta sentencia es una gran victoria, no sólo para la familia… sino para cualquiera que se enfrente a decisiones difíciles sobre su vida”. tratamiento.’
Andrea Williams, directora ejecutiva del Christian Legal Center, dijo: ‘Sudiksha llamó la atención del mundo por su belleza y coraje.
‘Ella le dijo al tribunal que si iba a morir, quería morir tratando de vivir. Eso es exactamente lo que ella hizo.
‘Sudiksha vio las cosas muy claramente. Llamarla “engañada” reveló la mentalidad del NHS y del Tribunal de Protección, no la de ella.
“Ella fue la que decidió luchar por su vida, incluso contra las adversidades y contra un sistema que continuamente la empujaba hacia la muerte”.
University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust dijo: ‘Reconocemos la sentencia de hoy, que ha aclarado una cuestión legal difícil y, con suerte, traerá algún cierre para la familia de Sudiksha.
‘Este ha sido un caso extremadamente difícil, emotivo y complejo para todos los involucrados en la vida y el cuidado de Sudiksha.
‘La muerte de Sudiksha fue profundamente perturbadora para nuestros colegas que la cuidaron durante tanto tiempo y que siempre habían trabajado para brindarle la atención, el tratamiento y el asesoramiento más claros y compasivos durante su estancia con nosotros en cuidados críticos.
“Nuestras más sinceras y sentidas condolencias están para la familia y los seres queridos de Sudiksha”.
La familia, fotografiada en abril, dijo que la prolongada batalla legal, envuelta en secreto, les costó los ahorros de toda su vida y también le quitó a Sudiksha la oportunidad de salir a bolsa para recaudar fondos para unirse a ensayos clínicos en Canadá.
