En diciembre de 2022, Celine Dion reveló que, después de meses de luchar contra problemas de salud, incluidos espasmos musculares y rigidez, le habían diagnosticado oficialmente Síndrome de la persona rígida (SPS), un trastorno autoinmune poco común.
De acuerdo con la Clínica MayoEl síndrome de la persona rígida es “un raro trastorno de la función motora caracterizado por rigidez involuntaria de los músculos axiales y espasmos musculares dolorosos superpuestos, que a menudo son inducidos por sobresaltos o estímulos emocionales”.
Desde su anuncio, Dion ha sido abierta con sus fanáticos sobre cómo la condición ha afectado su vida y su carrera, y ha sido efusiva en su agradecimiento por su apoyo en cada paso del camino.
Ella fue obligada a cancelar su gira mundial Courageque se reinició en 2022 después de una pausa debido a COVID, pero ha hecho varias apariciones públicas en los últimos meses, incluida una momento sorpresa en el escenario en los GRAMMY 2024 y varios viajes a juegos de hockey con sus hijos.
Ahora, mientras se prepara para compartir aún más sobre sus luchas recientes en un nuevo documental, Yo soy: Celine Dion (que se lanzará el 25 de junio en Prime Video) ET analiza todo lo que Dion ha dicho hasta ahora sobre su batalla contra el síndrome de la persona rígida y sus esperanzas para su salud y su carrera en el futuro.
Abril 2022 – Primeras señales
Dion reveló por primera vez que estaba luchando contra problemas de salud en enero de 2022, cuando se vio obligada a cancelar el restante norteamericano fechas de su Courage World Tour debido a una lenta recuperación de “espasmos musculares severos y persistentes”.
“Realmente esperaba estar bien para empezar ahora, pero supongo que tengo que ser más paciente y seguir el régimen que me recetan mis médicos”, dijo en ese momento. “No puedo esperar a volver a subir al escenario”.
Sin embargo, sus problemas persistieron y en abril de 2022, en un mensaje emotivo a los fansanunció más cancelaciones y aplazamientos.
La animadora admitió que conocer su salud “va muy lento y es muy frustrante para mí. Estoy recibiendo tratamiento de mis médicos, tomando medicamentos, pero todavía tengo algunos espasmos y me está tomando mucho más tiempo”. recuperarme de lo que esperaba.”
Diciembre 2022 – Anuncio oficial
El 8 de diciembre de 2022, la cantante estaba lista para compartir más sobre sus problemas de salud actuales. anunciando oficialmente su diagnóstico.
“He estado lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he estado pasando”, compartió en un video de Instagram. “Recientemente me diagnosticaron un raro trastorno neurológico llamado síndrome de la persona rígida, que afecta aproximadamente a una entre un millón de personas”.
“Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta rara condición, ahora sabemos que esto es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo”, explicó. “Desafortunadamente, estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, causando a veces dificultades. cuando camino, y no me permiten usar mis cuerdas vocales para cantar como estoy acostumbrado”.
Dion lloró cuando anunció la cancelación de las fechas de la gira europea y señaló que estaba haciendo todo lo que estaba en su poder para poder actuar nuevamente.
“Lo único que sé es cantar. Es lo que he hecho toda mi vida y es lo que más me gusta hacer. Los extraño mucho. Extraño verlos a todos, estar en el escenario, actuar para ustedes”, dijo. continuado. “Siempre doy el 100 por ciento cuando hago mis shows, pero mi condición no me permite darte eso ahora. Para poder comunicarme contigo nuevamente, no tengo más remedio que concentrarme en mi salud en este momento. Y tengo Espero estar en el camino hacia la recuperación. Este es mi enfoque y estoy haciendo todo lo que puedo para recuperarme”.
Mayo 2023 – Cancelación Total
En mayo de 2023, Dion tuvo que admitir ante sus fans que su salud le impediría subir al escenario en el futuro previsible, ya que anunció la cancelación de los 42 shows restantes de su Courage World Tour.
“Lamento mucho decepcionarlos a todos una vez más”, dijo el cantante en un comunicado. “Estoy trabajando muy duro para recuperar mis fuerzas, pero hacer giras puede ser muy difícil incluso cuando estás al 100 por ciento. No es justo para ti seguir posponiendo los shows, y aunque me rompe el corazón, es mejor que Cancele todo ahora hasta que esté realmente listo para volver al escenario. Quiero que todos sepan que no me rendiré… y no puedo esperar a verlos de nuevo”.
Octubre 2023 – Hockey con los chicos
Dion la hizo primera aparición pública en casi cuatro años cuando asistió a un partido de la NHL entre los Vegas Golden Knights y el equipo de su ciudad natal, los Montreal Canadiens, el 31 de octubre de 2023.
No solo eso, sino que la cantante trajo a sus tres hijos, René-Charles, de 22 años, y los gemelos Eddy y Nelson, de 13, y posaron para una rara foto familiar mientras saludaban a los jugadores y al personal de los Canadiens en el vestuario después del partido.
“Mis hijos y yo nos divertimos mucho visitando a los Montreal Canadiens después de su partido de hockey contra los Vegas Golden Knights en Las Vegas el lunes por la noche”, subtituló Dion en la publicación. “Jugaron muy bien, ¡qué partido! ¡Gracias por recibirnos después del partido, muchachos! Fue memorable para todos nosotros. ¡Que tengan una gran temporada! – Celine xx…”
Enero de 2024: documentando su batalla
En enero de 2024, Amazon MGM Studios anunció que había adquirido los derechos mundiales de un largometraje documental sobre la actual batalla por la salud de Dion, dirigido por la cineasta nominada al Oscar Irene Taylor.
Según la sinopsis oficial de la película, Yo soy: Celine Dion es “una exploración íntima que lleva a los espectadores a un viaje al pasado y al presente del hombre de 55 años como ella revela su batalla contra el síndrome de la persona rígida (SPS) y todo lo que ha hecho para continuar actuando para sus queridos y leales fans”.
Desde visitar su vestuario de gira de alta costura y sus efectos personales hasta pasar tiempo en el estudio de grabación, el documental captura la vida privada nunca antes vista de una megaestrella mundial. “Una emotiva, enérgica y poética carta de amor a la música, Yo soy: Celine Dion captura más de un año de filmación mientras la legendaria cantante navega en su viaje hacia una vida abierta y auténtica en medio de la enfermedad”, se lee en la descripción.
“Estos últimos años han sido un gran desafío para mí, el viaje desde descubrir mi condición hasta aprender a vivir con ella y manejarla, pero no dejar que me defina”, dijo Dion en un comunicado de prensa del médico. “A medida que continúa el camino hacia la reanudación de mi carrera como artista, me he dado cuenta de lo mucho que lo he extrañado, de poder ver a mis fans. Durante esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, para tratar de crear conciencia. de esta condición poco conocida, para ayudar a otros que comparten este diagnóstico”.
Febrero de 2024 – GRAMMY Oro
Dion hizo un regreso triunfal al ojo público, por primera vez desde noviembre de 2023, cuando hizo una aparición sorpresa en el Premios GRAMMY 2024 para entregar el premio Álbum del Año, que recayó en Taylor Swift medianoche. dion adornó el escenario con su hijo mayor René-Charles.
Dion recibió un gran aplauso de la multitud y se emocionó en respuesta a la cálida recepción, diciendo: “Gracias a todos. Yo también los amo. Cuando digo que estoy feliz de estar aquí, lo digo en serio desde mi corazón. “
Y mientras la diva lucía tan elegante como siempre en el escenario, cautivó a los fanáticos de todo el mundo mientras estaba detrás del escenario cuando la Reina del Pop compartió su voz angelical durante una canción con la compositora nominada al GRAMMY Sonyaé.
marzo 2024 – Una promesa para la familia y los fans
El 15 de marzo de 2024, Dion celebró el Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de la Persona Rígida con una publicación inspiradora de Instagram en el que prometió “volver algún día al escenario y vivir una vida lo más normal posible”.
“Tratar de superar este trastorno autoinmune ha sido una de las experiencias más difíciles de mi vida”, continuó, “pero sigo decidida a algún día volver al escenario y vivir una vida lo más normal posible. Estoy profundamente agradecida. ¡Por el amor y apoyo de mis hijos, mi familia, mi equipo y todos ustedes!”
Al expresar su gratitud por el apoyo inquebrantable que ha recibido, Dion extendió su aliento a otras personas que luchan contra las MSF en todo el mundo. “¡Quiero que sepas que puedes hacerlo! ¡Nosotros podemos hacerlo!” exclamó, haciéndose eco de un sentimiento de solidaridad y fuerza.
Abril 2024 – Chica de portada
En abril de 2024, Dion fue anunciada como la estrella de la portada de mayo de Vogue Franciaofreciendo un mensaje de positividad en medio de su actual batalla por la salud.
“Me siento honrado de poder hacer una sesión de fotos para Vogue Francia. Estoy muy orgullosa de que, a los 55 años, me hayan pedido que revele mi belleza”, dijo Dion en un pie de foto de Instagram en su impresionante sesión de portada. “Pero ¿qué es la belleza? La belleza eres tú, soy yo, es lo que hay dentro, son nuestros sueños, es el hoy. Hoy soy una mujer que se siente fuerte y positiva respecto al futuro. Un día a la vez.”
En la entrevista, habló sobre por qué tomó la decisión de documentar sus luchas recientes en la próxima película.
“Quería hacerlo como un documental porque no es algo rápido y no hay una solución rápida para lo que he pasado”, explicó Dion. “No se trata sólo de ejercicio vocal y Pilates. Es rehabilitación física y vocal, emocional y espiritual… todo el asunto. Y quiero que esta historia se cuente de una manera elegante. Respeto a mis fans y a mí mismo lo suficiente como para que sepan toda la verdad.”
Mayo 2024 – Yo soy: Celine Dion
el primer tráiler para Yo soy: Celine Dion se lanzó el 23 de mayo de 2024 y mostró el lloroso anuncio de la cantante, así como momentos detrás de escena como su regreso al estudio de grabación, una aterradora llamada al 9-1-1 y la dolorosa decisión de cancelar su gira.
“No es difícil hacer un espectáculo”, dice Dion en el tráiler, sobre imágenes de ella tomando medicamentos y sentada en los ensayos. “Es difícil cancelar un espectáculo. Trabajo duro todos los días, pero tengo que admitir que ha sido una lucha. Lo extraño mucho”.
“Simplemente pensé, si pudiera correr o caminar, si pudiera caminar o gatear…”, continúa entre lágrimas, pero termina el clip con una nota siempre optimista: “No pararé”.
Junio de 2024 – Apertura
Antes del estreno del documental, Dion se sentó con HoyHoda Kotb para una entrevista sobre su condición, siendo sincera ante la cámara sobre las pruebas que ha enfrentado desde su diagnóstico.
La cantante compartió que, para ella, el síndrome de la persona rígida se presentó por primera vez en su garganta, bloqueando los músculos de una manera que la hacía sentir “como si alguien te estuviera estrangulando” cuando intentaba cantar. También le ha provocado espasmos en el abdomen, la columna, las costillas y las extremidades, y Dion señaló que la dolencia puede manifestarse bloqueando sus extremidades en ciertas posiciones, por ejemplo, al cocinar o apuntando con los dedos de los pies.
Los espasmos incluso han llegado a ser tan fuertes, en ocasiones, que el cantante ha sufrido fracturas de costillas. Pero quizás un dolor aún mayor para la cantante provino de mantener en secreto su condición. Dion le dijo a Kotb que sentía que estaba “mintiéndole a las personas que me llevaron a donde estoy hoy”, y agregó que llegó un momento en el que “ya no podía hacerlo más”.
“Debería haber parado, tomarme el tiempo para resolverlo”, se lamentó. “Tuve que criar a mis hijos. Tuve que esconderme. Tuve que tratar de ser un héroe. Sentir que mi cuerpo me abandonaba, aferrarme a mis propios sueños. Y mentir para mí fue… la carga fue demasiado”.
La entrevista completa de Dion con Kotb se transmitirá el 11 de junio a las 10 p.m. PT/ET. Yo soy: Celine Dion debuta el 25 de junio en Prime Video.
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