Global News había escuchado a docenas de mujeres en todo Canadá hablar sobre la lucha por acceder a la atención para la endometriosis, varias de las cuales ahora buscan o han buscado ayuda fuera de Canadá. Esta es la tercera parte de una serie de tres partes sobre por qué las mujeres eligen abandonar su propio país en busca de ayuda médica. La Parte 1 se publicó el viernes 30 de agosto y la Parte 2 se publicó el martes 3 de septiembre.
Después de años de dolor crónico que domina su vida, Lauren Walsh dice que finalmente vuelve a sentirse como una persona normal.
Sin embargo, fue necesario un procedimiento costoso para recuperar esa sensación de normalidad.
El año pasado, esta residente de Toronto de 24 años fue a Atlanta, Georgia, para someterse a una cirugía de escisión para tratar su endometriosis, un procedimiento que, debido a los largos tiempos de espera, todavía estaría esperando si lo hubiera programado para realizarse en Canadá.
El procedimiento mínimamente invasivo implica extirpar el tejido endometrial que crece fuera del útero y reparar cualquier daño causado por la endometriosis.
“Es completamente liberador el simple hecho de existir como una persona sana”, dice.
“No tengo que pensar en la endometriosis en el fondo de mi vida diaria. No es algo para lo que tenga que prepararme cada vez que salgo de casa”.
Pero la libertad que siente ahora es muy diferente a la que sentía hace poco tiempo.
“Siempre fue algo en lo que tuve que pensar, incluso cuando no estaba impactando directamente mi vida y obligándome a faltar a la escuela, o al trabajo, o a no poder hacer pasatiempos que me gustaban, o simplemente en general. haciéndome sentir miserable en un día cualquiera”.
Walsh comenzó a experimentar un dolor inmenso cuando su período comenzó alrededor de los 14 años, pero tenía 21 cuando le diagnosticaron oficialmente.
Estadísticas de endometriosis.
Infografía de Fasai Sivieng
‘Así debe ser ser mujer’
“No sabía que lo que estaba pasando estaba mal, y simplemente sentí que esto era lo que debía ser ser mujer: esta debía ser la experiencia. Hubo muchos, muchos años en los que ni siquiera lo cuestioné. Simplemente sentí que así era como tenía que vivir”, recuerda.
Walsh dice que asumió que el nivel de dolor que sentía era normal porque otras mujeres de su familia también padecían dolores intensos, y no fue hasta que creció que empezó a sentir que algo no estaba bien.
Dijo que siente que la educación sanitaria en la escuela no le enseñó cómo es y cómo no es un período normal.
Más tarde, Walsh sería la primera en su familia diagnosticada con endometriosis y dice que desde entonces otros miembros de la familia también recibieron el mismo diagnóstico después de su experiencia.
“Realmente creo que si hubiera tenido una mejor educación sobre mi cuerpo y lo que era normal y lo que no lo era, habría estado mucho mejor equipada para defenderme a una edad más temprana, y no habrían pasado tantos años. donde mi enfermedad pudo progresar hasta el punto en que tuve tantos síntomas”.
Cuando la operaron para extirpar las adherencias de la endometriosis, los médicos le dijeron que se había extendido por todo el cuerpo, afectando no solo el útero sino también los intestinos, la vejiga y el apéndice.
“A medida que se permitió que la enfermedad proliferara en mi cuerpo a lo largo de los años, mis síntomas comenzaron a progresar más allá de un simple período malo a medida que la enfermedad comenzó a afectar mis otros órganos”, dice.
Pero Walsh está molesta porque fue necesario abandonar Canadá para recibir el tratamiento que necesitaba.
El largo y doloroso camino hacia el tratamiento
Después de que le diagnosticaran endometriosis, a Walsh le recetaron medicamentos para suprimir las hormonas, pero ella dice que eso solo ralentizó la propagación de la enfermedad.
“Con esa disminución de estrógenos en mi cuerpo, llegué a la menopausia a los 21 años, lo que trajo consigo algunas experiencias bastante desafortunadas. Estaba ansioso todo el tiempo, tenía confusión mental, sofocos, sudores nocturnos, insomnio, se me caía el cabello y todo esto mientras intentaba sobrevivir como estudiante universitario”.
Walsh dice que después de unos meses tomando el medicamento, todos sus síntomas volvieron.
“Tuve que aumentar la dosis de ese medicamento, y con ese aumento en la dosis vino un aumento en esos efectos secundarios debilitantes, y con ese aumento en los efectos secundarios, desafortunadamente, no pude continuar funcionando. Entonces, aunque me ayudaba con mis síntomas de endometriosis, no era una forma soportable de vivir mi vida”.
Finalmente, dice que el medicamento dejó de funcionar nuevamente y tuvo que decidir si probar con un medicamento diferente o extirpar quirúrgicamente la endometriosis.
“Lo que me dijeron fue que si seguía la vía quirúrgica, tendría que repetir las cirugías cada pocos años, y era poco probable que pudiera dejar de tomar la medicación que altera las hormonas entre cirugías”, recuerda Walsh.
Walsh dice que al no confiar en ninguna de las opciones, comenzó a hacer su propia investigación, y fue entonces cuando descubrió el Centro para el Cuidado de la Endometriosis en Atlanta.
Ella dice que la atrajo la idea de tener un cirujano que tratara solo la endometriosis en lugar de un ginecólogo que tratara varias afecciones diferentes porque estaban mejor capacitados para extirpar más endometriomas, lo que genera más tiempo entre cirugías y largos períodos sin dolor.
En mayo de 2023, viajó a Atlanta para recibir tratamiento.
“Unas semanas después de mi cirugía, todos mis síntomas de endodoncia desaparecieron y mi función como un joven de 23 años se restableció por completo”, recuerda Walsh.
Ella dice que ahora no tiene síntomas y “tiene muchas ganas de disfrutar la próxima década” antes de necesitar la cirugía nuevamente.
Si bien Walsh no dijo cuánto costó el tratamiento, sí dijo que está agradecida de estar en una posición en la que sus padres pudieron ayudarla a pagarlo. Sin embargo, dice que espera que en el futuro, el nivel de atención que recibió sea algo a lo que todas las mujeres tengan acceso.
Con una mayor visibilidad sobre la endometriosis y lo que están pasando las mujeres, dice que espera que las mujeres puedan recibir un “tratamiento estándar de oro” sin tener que salir de Canadá.
Soluciones creativas para abordar los tiempos de espera
Si bien los tiempos de espera para el tratamiento son largos, los médicos están trabajando para encontrar soluciones creativas para abordar el retraso y la falta de médicos especializados.
“Creo que realmente tenemos que empezar a analizar los tiempos de espera y cuántas personas hay en las listas de espera y alinearnos mejor con lo que se está haciendo en todas las provincias con casos de cáncer, donde se analizan los tiempos de espera y la asignación del tiempo de quirófano. Depende del número de pacientes que esperan una cirugía, pero creo que debemos asegurarnos de que eso también se haga más en el caso de las pacientes con endometriosis”, afirma el Dr. Jamie Kroft.
Kroft es subdirector de ginecología y obstetricia del Hospital Sunnybrook y profesor asociado de la Universidad de Toronto.
Ella dice que con el apoyo del gobierno provincial, Sunnybrook se ha asociado con el Women’s College Hospital para compartir el tiempo de quirófano para aliviar la acumulación de mujeres que esperan procedimientos ginecológicos benignos como la endometriosis.
Ella dice que lo que se necesita son soluciones creativas como esta para reducir el largo tiempo de espera para la cirugía, pero también que se necesita hacer más para mejorar la educación y se necesita más financiación para mejorar la capacitación de los médicos para que sepan cómo tratar la endometriosis. mejorando así el acceso a más subespecialistas para los pacientes que realmente lo necesitan.
Kroft, quien también es presidente de la Sociedad Canadiense para el Avance de la Excelencia Ginecológica, dice que la sociedad está tratando de mejorar la educación y el acceso al tratamiento de la endometriosis asociándose con grupos de apoyo a pacientes y grupos de defensa, así como con médicos de atención primaria y ginecólogos.
“Los pacientes pueden tener una morbilidad bastante significativa por la enfermedad, pero tradicionalmente no se le ha dado el mismo reconocimiento, el mismo tipo de financiación para la investigación y la financiación clínica que a los casos de cáncer. No estoy restando importancia a la gravedad y la necesidad de esos casos, pero creo que cada vez se reconoce más que, aunque no es cáncer, puede tener un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y, además, más impactos médicos significativos”.
De cara al futuro, Walsh espera que una mayor concienciación ayude a facilitar el acceso a la atención médica en Canadá.
“Espero que cuando necesite otra cirugía, esté disponible en mi hospital local, y si no es así, sin dudarlo regresaría al Centro para la Atención de Endometriosis porque la atención que recibí allí fue absolutamente fantástico”, dice Walsh.
Espera que en el futuro el gobierno tenga más en cuenta las experiencias de las mujeres a la hora de realizar cambios y tomar decisiones.
