Una mayor conciencia sobre la epilepsia podría ser tan simple como caminar por la playa, gracias a un hombre de Nueva Jersey.
Kyle Adamkiewicz, de 33 años, ha vivido con epilepsia desde que le diagnosticaron epilepsia cuando tenía 6 años. Ahora combina su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a que su trastorno convulsivo en el centro de atención.
En octubre de 2022, Adamkiewicz comenzó a recolectar conchas marinas del Costa de Nueva Jersey, luego pintándolos y decorándolos con mensajes sentidos en busca de una cura. Coloca sus obras de arte a lo largo de los paseos marítimos con la esperanza de que inspiren a extraños a correr la voz y las conchas.
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“Comencé simplemente pintando algunas conchas y pensé que nadie las encontraría”, dijo Adamkiewicz en una entrevista con Fox News Digital.
“Y luego vi a gente publicándolos en línea y escribiendo muchos comentarios buenos y positivos sobre las conchas y sobre cómo encontrar una cura para la epilepsia. Eso me motivó a seguir haciendo más y más”.
Kyle Adamkiewicz, que se muestra arriba, ahora de 33 años, ha vivido con epilepsia desde que le diagnosticaron epilepsia a los 6 años. Combina su amor por el arte con el poder de la naturaleza para ayudar a crear conciencia sobre su enfermedad. (familia Adamkiewicz)
“Y ahora han estado en todo el mundo”.
Adamkiewicz no conduce, por lo que sus padres, Chuck y Laurie Adamkiewicz, lo llevan a colocar sus conchas.
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“Llevamos proyectiles en el coche todo el tiempo y él los coloca en diferentes lugares, en diferentes ciudades”, dijo su madre a Fox News Digital.
Adamkiewicz estima que hasta ahora ha pintado unas 1.100 conchas.
Muchos incluyen mensajes sobre cómo encontrar una cura para la epilepsia, pero también ha creado diseños temáticos para varias ocasiones, como la Semana del Tiburón y Halloween.
Adamkiewicz ha pintado hasta el momento más de 1.000 conchas. “Todo nuestro salón está formado únicamente por conchas y pintura”, bromea la madre de Adamkiewicz. (familia Adamkiewicz)
“Todo nuestro salón está formado únicamente por conchas y pintura”, bromea la madre de Adamkiewicz.
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewicz, el año en que la decoró y un código QR.
Cuando las personas encuentran las conchas y escanean el código QR, las dirige a un sitio web. Desde allí, pueden acceder al grupo de Facebook de Adamkiewicz, su cuenta de Instagram y una página de GoFundMe creada para ayudar a recaudar fondos para que las personas obtengan perros de “alerta de convulsiones”.
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También enlaza con el sitio web de la Epilepsy Foundation, donde las personas pueden aprender qué hacer si son testigos de que alguien sufre una convulsión.
“La mayoría de las personas no saben realmente cómo manejar a alguien si está sufriendo una convulsión”, dijo Adamkiewicz a Fox News Digital. “Simplemente dan la espalda y caminan en dirección opuesta”.
Además de un diseño pintado a mano, cada concha contiene las iniciales de Adamkiewiczs, el año en que la decoró y un código QR. (familia Adamkiewicz)
“Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero es básicamente una enfermedad oculta de la que nadie quiere saber realmente”.
La familia Adamkiewicz tiene un mapa del mundo colgado en la pared, con chinchetas para marcar dónde se encontraron los proyectiles, le dijeron a Fox News Digital.
Además de ubicaciones en todo Estados Unidos, también se han escaneado proyectiles en Ciudad de México, Grecia, Italia, Panamá, Canadá, Nueva Escocia, Francia, Corea del Sur y Alemania, dijo Adamkiewicz.
“Una de cada 26 personas en el mundo tiene epilepsia, pero es básicamente una enfermedad oculta”.
“La gente encontrará los proyectiles y los llevará a esos lugares”, dijo Adamkiewicz. “Y a veces la gente me pide conchas para llevarlas a donde quiera que viajen”.
También se ha asociado con el hospital para involucrar a niños con epilepsia en su proyecto, llevándoles conchas para que puedan pintar sus propios diseños.
Tocando vidas
Más allá de ayudar a encontrar una cura, Adamkiewicz tiene como objetivo reducir el acoso a personas con epilepsia.
Adamkiewicz aparece en la foto con su madre, Laurie Adamkiewicz. En abril, se sometió a un procedimiento para implantar un dispositivo de neuroestimulación sensible (RNS) en su cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva. (familia Adamkiewicz)
“Cuando era niño, si mis padres o mi hermano no estaban allí, siempre se burlaban de mí en la escuela y en el vecindario”, dijo Adamkiewicz. “Especialmente después de que tuve una convulsión: los niños simplemente me miraban y se burlaban de mí”.
Continuó: “Quiero que la gente sepa que está bien ser amigo de alguien con epilepsia”.
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En un momento dado, durante segundo y tercer grado, estima que tenía 100 convulsiones por día.
“Ha sido una vida muy dura y solitaria para Kyle, y muy doloroso verlo como madre y padre”, añadió Laurie Adamkiewicz.
El objetivo, dijo, es que los caparazones ayuden a hacer la vida un poco más fácil a las personas con epilepsia y a sus familias.
Adamkiewicz dijo que su proyecto de conchas marinas ha sido un esfuerzo terapéutico para él. “Si ha sido un día realmente malo, eso es principalmente lo que haré”, dijo. (familia Adamkiewicz)
La madre de Adamkiewicz recordó a un hombre que publicó sobre una experiencia personal en el grupo de Facebook.
“Su hijo había fallecido y el hombre va al océano todas las mañanas para darle los buenos días a su hijo”, dijo. “Y estaba el caparazón de la epilepsia, y dijo que comenzó a llorar. Dijo que era como un regalo para él”.
Y añadió: “Nunca se sabe de quién son las vidas que estás tocando”.
Tomando el control
Desde los 12 años, Adamkiewicz ha sido paciente en el Centro Integral de Epilepsia Langone de la Universidad de Nueva York, uno de los programas más grandes del país, donde se ha sometido a una serie de cirugías cerebrales.
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En abril, se sometió a un procedimiento para implantar un dispositivo de neuroestimulación sensible (RNS) en su cerebro, que recopilará datos sobre su actividad convulsiva.
El neurocirujano Peter Rozman, MD, realizó la cirugía junto con su mentor, Werner K. Doyle, MD, médico de toda la vida de Adamkiewicz.
Adamkiewicz y su madre, Laurie Adamkiewiz, aparecen en la foto con algunas de sus conchas pintadas. (familia Adamkiewicz)
“Este sistema tiene la capacidad de registrar la actividad cerebral en forma de ondas eléctricas que detectan cuándo comienzan las convulsiones, de modo que puede enviar un impulso al cerebro en ese momento, con el objetivo de abortar la convulsión”, dijo Rozman en un entrevista con Fox News Digital.
Los datos recopilados por el dispositivo se envían al neurólogo, quien usa esa información para programar el dispositivo para capturar y tratar mejor las convulsiones, dijo.
“Con el tiempo, las personas ven cada vez más mejoras en sus convulsiones”, afirmó Rozman.
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Rozman elogió el proyecto de conchas marinas de Adamkiewicz y enfatizó la importancia de aumentar la conciencia sobre esta condición.
“Y eso también le da una salida”, dijo el médico. “Tener otras personas con quienes hablar sobre su condición y ser parte de una comunidad puede ser muy útil”.
Cada caparazón contiene un código QR que una persona puede escanear para acceder a información, recursos y actividades para recaudar fondos para la epilepsia. (familia Adamkiewicz)
En cierto modo, dijo Rozman, Adamkiewicz está convirtiendo su epilepsia en algo bueno.
“Es beneficioso para ambas partes: para crear conciencia y también para permitir que Kyle tenga más control e impulse la historia”, dijo.
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“Puede ser algo muy devastador con el que lidiar a diario, y tener algún tipo de licencia y control sobre eso es realmente importante”.
Adamkiewicz coincidió en que su proyecto ha sido para él un esfuerzo terapéutico.
“Queremos enseñar a la gente cómo ser amable y cómo ayudar”.
“Si ha sido un día realmente malo, eso es principalmente lo que haré”, dijo.
“Como hoy, estaba pintando algunas conchas y tenía mis auriculares puestos, simplemente escuchando algo de música. Estoy tan concentrado en pintar las conchas que dejo a todos los demás fuera”.
Los caparazones de Adamkiewicz se han encontrado en muchas ciudades y países de todo el mundo, incluido París, Francia. (familia Adamkiewicz)
Adamkiewicz y su madre también están trabajando en un libro infantil para enseñarles más sobre la epilepsia y qué hacer si alguien tiene una convulsión.
“Cuando alguien sufre una convulsión, los demás niños pueden asustarse”, dijo la madre de Laurie Adamkiewicz.
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“Así que el objetivo es difundir información para quitarle el estigma a la persona que tiene epilepsia… Queremos enseñar a la gente cómo ser amable y cómo ayudar”.
