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‘Desesperada e indefensa’: la madre de Regina busca ayuda para tratar una rara enfermedad de la columna

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Mary Grace Rico ha pasado los últimos siete años buscando ayuda médica para lo que comenzó como un dolor crónico.

Luchó por encontrar un médico que le diera un diagnóstico en lugar de recetarle analgésicos.

“Mi pensamiento fue, oh, recibiré, ya sabes, ese tratamiento porque, sin el diagnóstico adecuado, ya sabes, simplemente me darían un analgésico después de los analgésicos… Necesito un tratamiento. No “Solo me dan analgésicos como tú. Después de los analgésicos, son medicamentos que no me ayudan en absoluto”. Dijo Rico.

La mujer que ahora tiene 46 años a menudo se vio obligada a abogar por evaluaciones más exhaustivas.

Después de luchar por recibir un diagnóstico en Canadá, Rico y su esposo buscaron una segunda opinión fuera del país, primero con un médico estadounidense y luego en Filipinas.

Cuando finalmente recibió el diagnóstico de una rara afección de la columna: médula espinal anclada con SRRINX, un quiste líquido en la columna cervical y C4 SYRINX y estenosis cervical y lumbar con mielopatía en la región lumbar, tenía la esperanza de que esto pudiera conducir a una solución. .

Después de viajar al Blusson Spinal Chord Center en Vancouver, con los trámites y el diagnóstico que recibió, a Rico le dijeron que no estaban dispuestos a realizar la cirugía por riesgo de parálisis.

Mary Grace Rico está buscando ayuda para recibir tratamiento para una rara afección de la columna. (Enviado por María Gracia Rico) “Es realmente desgarrador. Así que regresamos de Vancouver con el corazón roto y me siento desesperado e impotente… nos explicó que una vez que lo abra, habrá más problemas. Me dejará como paralizado”. Dijo Rico.

A medida que el dolor aumentaba, la movilidad diaria de Rico empeoraba. Tuvo que tomar una licencia de su trabajo como LPN y tiene dificultades para moverse por su casa.

“Pienso en mis hijos, ya sabes, mis gemelos. Estaré discapacitada. Tendrán una madre que no podrá ayudarlos como una madre normal. Así que lloré mucho”, dijo.

Rico viajó de regreso a Filipinas y se reunió con un neurocirujano que confiaba en su capacidad para realizar las dos cirugías para ayudar (en las regiones cervical y lumbar de la columna de Rico).

“Estaba llorando porque es difícil aceptar eso. Quiero decir, necesito someterme a ese tipo de procedimiento, da mucho miedo. Sé que da miedo porque está en mi cervical. Y el médico me explicó detalladamente lo que está pasando. Siguió con mi columna. Y lo que realmente me rompe el corazón fue que ella dijo: ‘Eres demasiado joven para estar en silla de ruedas’. Dijo Rico.

“Hay un neurocirujano que podría ayudarme con mi situación, hay esperanza. Y fui muy positivo, porque la doctora con la que hablo es muy amable y sé que es muy buena. Sabe lo que dice”.

El procedimiento también tiene un precio de 100.000 dólares, algo que ha causado un estrés inmenso a Rico y su familia. Ella atribuye el apoyo de su iglesia, la Iglesia Bautista BibleWay de Regina, como un apoyo importante.

“La familia de mi iglesia aquí en Regina es realmente una bendición para nosotros. Realmente nos apoyan. No sólo trabajan en nuestras oraciones, sino que se preocupan mucho por apoyarnos financiera, emocional y espiritualmente… Agradezco tenerlos, especialmente con mi situación, la ayuda con mi esposo y mis hijos, porque aquí en Regina, no tenemos ningún pariente aquí en Regina”.

Un miembro de la congregación configurar una página de GoFundMe con la esperanza de ayudar a la familia Rico.

“Planeamos vender la casa. Y al mismo tiempo, estamos pidiendo ayuda a GoFundMe porque incluso si vendiéramos la casa, no sería suficiente”. Dijo Rico.

Mary Grace Rico está buscando ayuda para recibir tratamiento para una rara afección de la columna. (Enviado por María Gracia Rico) Rico se comunicó con el Ministerio de Salud en un intento de obtener apoyo u opciones alternativas disponibles en Canadá, pero no recibió respuesta.

En un comunicado proporcionado a CTV, el Ministerio de Salud dijo: “Es responsabilidad del médico proporcionar información sobre la atención adecuada y, cuando sea necesario, derivar a los pacientes para atención fuera de la provincia y/o Canadá a través de un proceso de derivación adecuado cuando sea necesario”. El servicio no está disponible en Saskatchewan.”

La cobertura para tratamiento fuera del país sólo se considera en circunstancias excepcionales y bajo ciertas condiciones. El requisito clave para los servicios médicos fuera del país es que los servicios solicitados no se puedan obtener en el sistema de atención médica financiado con fondos públicos de Canadá… El tratamiento debe considerarse el estándar de atención, no experimental ni parte de un ensayo clínico”. continuó diciendo el comunicado.

El ministerio pasó a describir el proceso para las derivaciones fuera del país, que incluye que un médico especialista solicite la aprobación del Ministerio de Salud, describa la situación y abogue por el paciente.

Después de luchar para que los médicos la tomen en serio, llegando incluso a cambiar de médico de familia, Rico está frustrada por la falta de defensa por parte de sus proveedores de atención médica.

“Le dije [the doctor]’No, no es sólo migraña. Sé que hay algo mal en mí'”, dijo Rico.

A pesar de un futuro incierto, el esposo, los hijos y la iglesia de Rico la inspiran a tener esperanza.

Tengo esa visión positiva de que algún día seré sanado con esa cirugía… Sólo para ver el lado positivo de que un día, en el tiempo de Dios, ya sabes, la ayuda, la ayuda adecuada, llegará”.



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