Todas las noches, Stu Place acuesta a su hijo Will sabiendo que el niño de cuatro años podría morir.
‘Vives con este dolor anticipado. Es un concepto extraño’, dijo.
“Casi estás de luto por la posible pérdida de un hijo cuando todavía no ha pasado nada”.
La condición que podría acabar con la vida de Will se denomina SUDEP – Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia.
‘Vives con hipervigilancia. Un estado de alerta elevado”, dijo el señor Place.
“Agotamiento es una palabra que probablemente describe claramente cómo se siente”.
Will tenía 18 meses cuando le diagnosticaron esta rara enfermedad.
En ese momento padecía 150 convulsiones al día.
“Caía al suelo y su cuerpo temblaba durante cinco a diez segundos”, dijo Place.
En la foto aparece Matt Place, su hijo Will Place, de 4 años, a quien le han diagnosticado muerte súbita e inesperada por epilepsia.
Will tenía 18 meses cuando le diagnosticaron una epilepsia genética poco común, que lo pone en mayor riesgo de muerte súbita inesperada en epilepsia.
Luego se levantaba como si nada hubiera pasado. Pero eso sucedería cada 10 minutos”.
Will no habla y también tiene deterioro cognitivo, autismo, trastornos del sueño, del movimiento y del comportamiento.
En Australia, 170 personas mueren cada año a causa de esta enfermedad.
Ocurre cuando una persona sana que vive con epilepsia muere repentina y prematuramente sin una causa de muerte identificable.
Las personas con mayor riesgo son aquellas que experimentan convulsiones nocturnas o “frecuentes y convulsivas” y no toman sus medicamentos cuando se los recetan, dijo Carol Ireland de Epilepsy Action Australia.
Mientras que el 70 por ciento de las personas con epilepsia pueden controlar sus convulsiones con medicamentos, el 30 por ciento tiene convulsiones resistentes a los medicamentos.
Los expertos están creando conciencia sobre los riesgos y afirman que dos de cada tres casos podrían prevenirse mediante un mejor control de las convulsiones.
“Algunos de los grupos de edad más afectados son los jóvenes y las personas entre 20 y 30 años”, afirmó la señora Ireland.
“Son personas que simplemente se olvidan de tomar sus medicamentos, socializan mucho y no duermen lo suficiente”.
“Pero esos riesgos pueden mitigarse… y así podría ser posible evitar la muerte de dos de cada tres personas que perdemos”.
Los expertos esperan que la creación de conciencia aumente el acceso a la atención especializada y a la detección de riesgos de SUDEP, así como a tratamientos innovadores para reducir las convulsiones.
En Australia, 170 personas mueren cada año a causa de esta enfermedad. Will Place aparece en la foto
“No entendemos por qué ocurre el SUDEP, este es el siguiente paso importante en la investigación… pero necesitamos invertir más recursos para resolver este terrible problema”, afirmó la profesora Ingrid Scheffer de la Universidad de Melbourne.
A pesar de los desafíos que Will enfrenta todos los días, Place dijo que es un niño feliz con mucha energía.
‘Lo que más le gusta a Will es la música. Baila cualquier cosa que tenga ritmo, ama a otros niños, le encanta saltar en el trampolín y escalar cualquier cosa que encuentre a la vista”, dijo.
Pero por ahora, Place y su esposa Vicki sienten que su capacidad para proteger a su hijo está en gran medida fuera de sus manos.
“Vivimos con ansiedad y miedo, preocupación constante, especialmente durante la noche o cuando no puedes vigilarlos de cerca, como en la guardería”, dijo.
“Te sientes impotente, porque es muy difícil de predecir y prevenir”.
Línea Nacional de Epilepsia 1300 37 45 37
Servicio Nacional de Apoyo a la Epilepsia 1300 761 487
